Nelly Janssen' s fondsenwervingspagina

by Nelly Janssen for Stichting VUmc Fonds

Raised
 530

About my fundraiser

Aqua Tulip Tour 2014 ,

Ik vind dat Stichting VUmc Fonds heel goed werk doet en daarom heb ik besloten om hen te helpen door geld in te zamelen zodat zij hun werk kunnen blijven uitvoeren. Nadat ik mij al geruime tijd niet goed voelde ging ik op 6 september 2013 met klachten van lichte buikpijn en diarree naar de huisarts. Sinds deze datum staat mijn leven op zijn kop. Na een echo op diezelfde namiddag werd onmiddellijk een afspraak gemaakt in het ziekenhuis voor nader onderzoek. Na diverse onderzoeken bleek een operatie onvermijdelijk om een geconstateerde tumor te verwijderen. Niet wetend wat ons (Hans,  mijn man en mij) nog allemaal boven het hoofd hing, was ik blij dat de operatie goed was verlopen en de tumor succesvol was verwijderd. Weefselonderzoek moest uitwijzen wat er precies aan de hand was. Op 15 oktober kregen wij hiervan de uitslag: een zeer zeldzame vorm (1 op 1.000.000) van lymfeklierkanker (EATL: enteropathy-associated T-cell lymphoma), waarvan de naam door de controlerend arts nog met de grootst mogelijk omzichtigheid werd gemeden. Tot dat moment was de term “coeliakie” ons niet bekend, laat staan dat wij wisten dat hierin de oorzaak van mijn ziekte moest worden gevonden. Na een gesprek met de oncoloog en het nodige speurwerk op internet begon de ernst van de situatie langzaam tot ons door te dringen. Na de eerste chemo-kuren redelijk goed te hebben doorstaan, kwam voor ons een periode van grote vertwijfeling: binnen het regionaal overleg was ik uitgebreid besproken, maar in dit overleg was groot verschil van inzicht met betrekking tot de verdere behandeling naar voren gekomen. Goede raad was duur, want uiteindelijk wordt de beslissing aan een leek, zijnde de patiënt, overgelaten. Nu kwam al het speurwerk op internet door Hans pas echt tot zijn recht: behalve allerlei onheilspellende scenario’s en pessimistische prognoses kwam de naam van professor Mulder van het VUmc in Amsterdam wel heel veel voor! Na de nodige aarzelingen trok Hans op 6 januari 2014 de stoute schoenen aan om op goed geluk een wanhopig mailtje aan professor Mulder te schrijven. De naam van het mailtje “EATL” hebben bij hem gelukkig onmiddellijk de alarmbellen doen rinkelen. Binnen tien minuten hadden we al een mailtje terug met het verzoek telefonisch contact met hem op te nemen. Dit nachtelijk telefonisch contact leidde al snel tot een uitnodiging om hem in het VUmc te bezoeken. (In dit verband is het wel leuk om te vermelden dat ik tussen 1975 en 1977 zelf bij het VUmc als laborante heb gewerkt op het Pathologisch Instituut bij professor Donner.) Dit bezoek maakte aan alle onduidelijkheid over wat te doen al heel snel een einde. Zijn dringende advies: meer en zwaardere chemo, gevolgd door stamceltransplantatie. Inmiddels heb ik dit zware traject gelukkig achter de rug, en ben ik na bijna vier weken ziekenhuis weer in mijn vertrouwde omgeving thuis. Volledig herstel zal nog wel enkele maanden duren, maar ik houd mij vast aan de uitspraak van professor Mulder: “ wij gaan voor genezing!” Na de operatie, de diagnose en de initiële behandeling in Orbis MC in Sittard-Geleen, de vaststelling van het verdere behandelplan in VUmc in Amsterdam en de stamceltransplantatie in UMC+ in Maastricht zie ik mijn toekomst weer hoopvol tegemoet. 

In het magazine “Gluten-vrij” van de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) van maart 2014 had ik reeds gelezen over het initiatief van professor Mulder om op 14 juni 2014 in het kader van Limburgs Mooiste een eigen fietstocht onder de naam “Aqua Tulip Tour 2014” te organiseren en te rijden. Ik heb professor Mulder inmiddels leren kennen als een zeer betrokken, gedreven en enthousiaste persoon. Ik heb dan ook grote bewondering voor hem, en ik wil zijn geweldige initiatief om geld in te zamelen voor het onderzoeksfonds van de NCV van harte aanbevelen. Zelf ontbreekt het mij nog aan de nodige energie om mee te fietsen, maar ik vind dat ik het laatste jaar al genoeg “pieken en dalen” heb genomen. Als ik in staat ben zal ik op 14 juni zeker ergens langs de kant van de weg staan om professor Mulder aan te moedigen. 
Ik zou het heel erg waarderen als u me zou kunnen helpen door een donatie te doen voor Stichting VUmc Fonds en/of door mijn inzamelingsactie bekend te maken bij anderen. Er bestaat niet zoiets als een te kleine donatie.
Donaties worden verwerkt door Alvarum.
Het is heel gemakkelijk en 100% veilig.
Hartelijk dank voor uw hulp!
Nelly Janssen

News (0)

Donations ()

Make the first
Stichting VUmc Fonds
VUmc is op zoek naar donateurs en sponsors. Zodat we, samen met u, onze zorg nog beter kunnen maken. VUmc is een centrum dat topzorg biedt aan patiënten. Tegelijk doet VUmc belangrijk wetenschappelijk onderzoek en leidt VUmc de artsen en verpleegkundigen van de toekomst op. Dit alles vanuit de wortels van VUmc waarin de mens centraal staat. Wij zitten boordevol plannen en ideeën. Een aantal van die plannen zijn omgezet in concrete projecten. Helpt u mee deze projecten te realiseren?